難病について勉強してる(1)

背景

家族がそうなったので、とりあえず勉強してみようかと。

何してんの？

こんな本読んでます。

勉強してみよう

難病対策の歴史

難病が行政用語になったのは1970年03月から
1972年10月に難病対策要綱が制定されて対策が始まった
難病の定義
1. 原因不明、治療方法が未確立であり、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
2. 経過が慢性に渡り、経済的・介護的に家族も含めて負担が重い疾病
患者が治療方法の開発研究に協力するという特定疾患治療事業として実施
特定疾患の対象
- 1972年は4疾患
  - ベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデス、スモン
- 2013年現在は130疾患が難治性疾患、56疾患が特定疾患
難病対策の柱
1. 調査研究の推進
2. 医療施設の整備
3. 医療費の自己負担軽減
4. 地域における保健医療福祉の充実・連携
5. 生活の質(QOL)の向上を目指した福祉施策の推進
2013年1月の難病対策の改革についてで掲げられた3つの柱
1. 効果的な治療方法の開発と医療の質の向上
2. 公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築
3. 国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実
医療や看護の体制は、1960年頃と比べると雲泥の差
神経内科が診療科として承認されたのは1965年から
- 神経系疾患では、運動障害以外にも、深部知覚障害もある
  - 扉の開閉で痛かったり、バスの振動で転んだり、手足がしびれたり
    - 周りからは見えにくい症状だから村八分的な扱いを受けることもあった
    - 治療法がないから受診拒否されることもあった
東京進行性筋萎縮症協会が行っていた、筋ジストロフィーの子ども達を温泉に連れていくツアーの中での課題検討会が日本難病看護の会に発展
在宅療養と訪問看護
- 1970年代は、神経系難病の医療機関は全国で200床ぐらいで、多くは都内にあった。しかし、都外にも3割がいたため、自宅療養の方法が必要になった。
- 1975年には筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者が自宅で人工呼吸器による療養をすることになった。
- その後、行政保健師や医師の往診を組み合わせて、地域ケアシステムを構築していっている

感想

制度が出来て動いているのが思ってたより最近のことだった。
そして数が多すぎる。この数は数十年程度じゃ全然追いつかないよ。
あと、文章から察するに、あまりシステム化も進んでいない印象がある。
何でもそうだけど、一度何かの内側に入ってそこでの対応に必死になってしまうと、仕組みを構築するのって大変なのでは？などと思った。
外側からの視点を持てる人材が内側に必要という難しい話。